Fundația Ugandeză de Hemofilie a fost fondată în anul 2008 urmând ca în 2013 să primească acreditare completă din partea Guvernului  în calitate de ONG. Prin lupta de a salva viața unui băiat care suferea de o problemă de coagulare, în lipsa unui tratament în țară și informații limitate asupra patologiei, o ușă deschisă a condus la conștientizarea că aceasta este o problemă națională care necesită intervenții. Într-o scurtă perioadă de doar 5 ani, numărul pacienților a crescut de la 4 la 300; actualmente peste 2700 de cazuri raportate.

Nu era posibilă diagnosticarea în Uganda, tratementele erau disponibile doar în afara țării, informații despre boală erau puține sau chiar deloc iar în spitale medicii tratau boala incorect clasificând-o ca Siclemie. Mulți pacienți si-au pierdut viața și o multime au devenit invalizi datorită administrării proaste a patologiei.

În ciuda provocărilor, HFU cu ajutorul Organizației Mondiale de Hemofilie, NovoNordisk, Rocky Mountains, Save One Life, GOSH, Haemnet și a profesioniștilor în sănătate precum Jon Freeman, Dr. Vultur Horațiu Florin, Prof. Ed Conway, Dr. Kate, au venit cu îmbunătățiri semnificative în identificarea, îngrijirea și tratamentul pacienților cu Hemofilie din Uganda.

De asemenea ne-au ajutat prin campanii naționale de conștientizare a populației și identificare a cazurilor noi ulterior asigurându-le conexiunea cu spitalele în vederea aplicării unui tratament și suport psihosocial.

Fundația noastră susține toate aceste evenimente și le adaugă celor deja existente, crescând capacitatea de diagnosticare și îngrijire a personalului medical, echipelor de sănatate din sate, persoanelor  tradiționale și musulmanilor care efectuează procedura de circumcizie prin predarea tehnicilor corecte și semnalarea către centre specializate a cazurilor cu o hemostază neadecvată.

AGNES KISAKYE – Președinte și Membru Fondator

Agnes, are calitatea profesională și personală  de Asistent Social. Este absolventă a Universității Makerere din Kampala- Uganda, ocupând poziția de membru fondator la Fundației de Hemofilie din Uganda. Inițial a început munca prin ajutorul oferit nepotului său cu Hemofilie B (formă severă)prin care a creat grupul de conștientizare și suport, pentru tratament și condiții adecvate a pacienților cu Hemofilie! Actualmente se ocupă de toate proiectele fundației având parteneriate cu multiple organizații și medici, aducând în permanență suport celor în nevoie!