Asociația Națională a Hemofilicilor din România își propune compensarea inconvenientelor bolii hemofilice, ale maladiei Von Willebrand şi ale altor deficienţe de coagulare prin informarea, ajutorarea și apărarea drepturilor tuturor persoanelor cu deficienţe de coagulare.

Ne dorim să contribuim la calitatea vieții acestor persoane cu tulburări de coagulare și să facem auzită vocea lor şi a familiilor acestora. De aceea, acționăm în sensul închegării unei comunități, încercând să devenim o adevărată mare familie.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România este persoană juridică română de drept privat în calitate de asociaţie non-guvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România are următoarele obiective:

• să militeze pentru asigurarea tratamentului necesar bolnavilor de hemofilie cu produse medicale ce sunt utilizate pe plan internaţional;
• să militeze pentru asigurarea tratamentului ambulatoriu în cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transfuzională din Bucureşti. De asemenea, se va milita pentru înfiinţarea de servicii de tratament ambulator în toate spitalele mari din ţară;
• să întreţină relaţii de colaborare cu spitale şi clinici din Bucureşti şi din ţară în vederea asigurării asistenţei medicale pentru cazurile de urgenţe chirurgicale, recuperare şi corectare a invalidităţilor motorii;
• să colaboreze cu corpul medical specializat pentru evitarea apariţiei sechelelor (anchiloze) care sunt consecinţa unui tratament insuficient sau întârziat;
• să iniţieze acţiuni în vederea cunoaşterii de către hemofilici a bolii, a evoluţiei şi a măsurilor de protecţie împotriva accidentelor hemoragice;
• să participe activ la îmbunătăţirea cadrului normativ existent cu privire la bolnavii hemofilici, prin elaborarea şi trimiterea la autorităţile publice cu drept de iniţiativă legislativă a unor proiecte de acte normative, precum si prin formularea de propuneri de modificare sau completare a legislaţiei existente;
• să dezvolte o infrastructură informaţională fiabilă între membrii asociaţiei, pentru o mai bună comunicare a problemelor cu care se confruntă şi a modalităţilor de rezolvare;
• să dezvolte legături de colaborare cu asociaţii din România precum şi cu alte organizaţii neguvernamentale care au scopuri şi obiective compatibile;
• să promoveze relaţii de colaborare cu instituţii interne şi internaţionale;
• să obţină recunoaşterea internaţională din partea organismelor Uniunii Europene cu responsabilităţi specifice în domeniul hemofiliei şi din partea Federaţiei Mondiale de Hemofilie;
• să consolideze poziţia asociaţiei ca partener de dialog cu Guvernul şi Parlamentul României, cu alte instituţii la nivel central şi local, pentru susţinerea intereselor membrilor organizaţiei;
• să organizeze activităţi proprii pentru informarea publicului cu privire la patologia acestei boli;
• să promoveze forme de colaborare şi întrajutorare reciprocă între membrii asociaţiei;
• implicarea societăţii civile în soluţionarea problemelor sociale ale bolnavilor hemofilici;
• afilierea sau asocierea la organizaţii din ţară şi străinătate care au scopuri compatibile;
• reprezentarea unitară a intereselor comune ale membrilor în raporturile cu administraţia publică centrală, organizaţiile neguvernamentale şi terţii;
• promovarea acţiunilor în instanţă, din oficiu sau la cererea persoanei fizice interesate, în condiţiile art. 28 din Ordonanţa Guvernului nr. 137/2000  privind prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare, atunci când constată existenţa unor discriminări cu privire la categoria bolnavilor hemofilici;

Asociaţia este creată strict în scopuri umanitare, fiind independentă de orice cerinţe politico-ideologice.

Președinte Valentin Brabete


Website: www.anhr.ro

Este o Organizație Non-Guvernamentală (ONG) cu sediul la Madrid – Spania, cu multiple și diverse proiecte umanitare globale, care fara subvenții și ajutor din partea oficialităților, reușesc prin mici donații, să susțină un proiect mare de bază  în Uganda, dedicat copiilor orfani, pentru ca aceștia să beneficieze de educație; de asemenea comunitatea locală beneficiază de ajutorul echipelor de voluntari care repară anual zeci de pompe de apă.

În fiecare an, echipa noastră de profesori, educatori, medici și asistente în calitate de voluntari, oferă consultații, tratamente, intervenții chirurgicale ,  ore de educație sanitară și dezvoltare personală în toată țara. Pe tot parcursul proiectelor noastre le asigurăm copiilor necesitățile de bază precum, mâncare, haine, materiale școlare și didactice.

Cum spitalele nu oferă mâncare pacienților internați indiferent de vârstă, noi pregătim pachete speciale pentru aceștia, și le distribuim în zonele cele mai defavorizate. Astfel de pachete alimentare se distribuie și în România.

În cadrul proiectelor din România, venim în sprijinul familiilor foarte defavorizate, prin asigurarea de pachete cu materiale de bază precum, haine, încălțăminte, jucării, materiale școlare, mâncare și unde este necesar, lemne de foc pe perioada sezonului rece.

Prin ajutorul tuturor putem oferi Aripi de Speranță  persoanelor în necesitate maximă!

La Centrul Educaţional Montessori Land avem un scop ambiţios: să ajutăm la dezvoltarea copilului într-o fiinţă umană adultă completă și bucuroasă, confortabilă cu sine, cu societatea şi cu umanitatea în ansamblul ei. În timp ce abordarea tradiţională a educaţiei – care predomină în zilele noastre – rămâne concentrată pe transmiterea unor blocuri prescrise de cunoştinţe, abordarea Montessori se concentrează pe susţinerea şi sprijinirea procesului natural de dezvoltare a fiinţei umane. Aici copilul își dezvoltă propria voință, auto-controlul, acceptarea unicității și demnității fiecărui individ, empatia, onoarea, responsabilitatea, concentrarea, intelectul și curajul de a vorbi sincer și deschis.
Pedagogia Montessori oferă o educație care respectă demnitatea copiilor și adolescenților și este orientată spre nevoile individuale ale fiecăruia.
Principiul fundamental este alegerea liberă într-un mediu de învățare structurat și pregătit. Prin educația Montessori se urmărește dezvoltarea unei personalități umane unice, a unui ideal de om responsabil social, creativ, bucuros, independent și liber în adevăratul sens al cuvântului.

www.montessoriland.ro

Fundația Ugandeză de Hemofilie a fost fondată în anul 2008 urmând ca în 2013 să primească acreditare completă din partea Guvernului  în calitate de ONG. Prin lupta de a salva viața unui băiat care suferea de o problemă de coagulare, în lipsa unui tratament în țară și informații limitate asupra patologiei, o ușă deschisă a condus la conștientizarea că aceasta este o problemă națională care necesită intervenții. Într-o scurtă perioadă de doar 5 ani, numărul pacienților a crescut de la 4 la 300; actualmente peste 2700 de cazuri raportate.

Nu era posibilă diagnosticarea în Uganda, tratementele erau disponibile doar în afara țării, informații despre boală erau puține sau chiar deloc iar în spitale medicii tratau boala incorect clasificând-o ca Siclemie. Mulți pacienți si-au pierdut viața și o multime au devenit invalizi datorită administrării proaste a patologiei.

În ciuda provocărilor, HFU cu ajutorul Organizației Mondiale de Hemofilie, NovoNordisk, Rocky Mountains, Save One Life, GOSH, Haemnet și a profesioniștilor în sănătate precum Jon Freeman, Dr. Vultur Horațiu Florin, Prof. Ed Conway, Dr. Kate, au venit cu îmbunătățiri semnificative în identificarea, îngrijirea și tratamentul pacienților cu Hemofilie din Uganda.

De asemenea ne-au ajutat prin campanii naționale de conștientizare a populației și identificare a cazurilor noi ulterior asigurându-le conexiunea cu spitalele în vederea aplicării unui tratament și suport psihosocial.

Fundația noastră susține toate aceste evenimente și le adaugă celor deja existente, crescând capacitatea de diagnosticare și îngrijire a personalului medical, echipelor de sănatate din sate, persoanelor  tradiționale și musulmanilor care efectuează procedura de circumcizie prin predarea tehnicilor corecte și semnalarea către centre specializate a cazurilor cu o hemostază neadecvată.

AGNES KISAKYE – Președinte și Membru Fondator

Agnes, are calitatea profesională și personală  de Asistent Social. Este absolventă a Universității Makerere din Kampala- Uganda, ocupând poziția de membru fondator la Fundației de Hemofilie din Uganda. Inițial a început munca prin ajutorul oferit nepotului său cu Hemofilie B (formă severă)prin care a creat grupul de conștientizare și suport, pentru tratament și condiții adecvate a pacienților cu Hemofilie! Actualmente se ocupă de toate proiectele fundației având parteneriate cu multiple organizații și medici, aducând în permanență suport celor în nevoie!

Fundatia Cultural Umanitara “SOCIABILITATE, SIMPATIE, SERVIRE, SALVARE”, pe scurt “SO.SI.SE.SA”, a luat nastere la data de 15 Noiembrie 1996, cand un grup de experti in economie, sociologie, politologie, asistenta sociala, IT si drept, si-au unit fortele in a schimba perspectiva societatii romanesti asupra ideii de actiune sociala.

In cei aproape 30 de ani de activitate in Romania, am reusit sa desfasuram nenumarate campanii la nivel national ce au vizat copiii, batranii, femeile victime ale violentei domestice ori tinerii din centrele de plasament.

Actiunea umanitara trebuie sã fie un program sustinut si de lunga duratã multidimensionat, ce trebuie sã aiba ca finalitate schimbarea reala a nivelului de trai, a stilului de viatã si a sistemului de valori pentru un grup social aflat in dificultate.

Fundatia Cultural Umanitara SO.SI.SE.SA. isi doreste sã atinga adevaratul potential prin toti voluntaril sai si sa respecte cele patru cuvinte care stau la baza infintarii fundatiei : SOCIABILITATE, SIMPATIE, SERVIRE, SALVARE. Misiunea Fundatiei este sa sustina si sã promoveze performanta în actiuni caritabile, servicil sociale si culturale.

Prin activitatea noastrà urmarim sã contribuim la integrarea in comunitate a unor grupuri sociale ce se confrunta cu diferite probleme:

– Sarácia devenita stil de viatã.

– Excluderea personalã si marginalizarea socialà a persoanelor cu dizabilitati fizice si mentale sau cu conditii sociale speciale.

– Resemnarea in fata inegalitatilor de sansa si a conditiilor improprii de trai,

– Abandonarea copiilor din centrele de plasament ajunsi la vârsta majoratului si

constransi sa inceapa o viata pe cont propriu

– Prevenirea abandonului scolar prin Campania anualã ,„Vreau sã merg la Scoala!”

– Lipsa de educatie socialã, civica si culturalã a persoanelor cu acces limitat la surse

de informare.

Oferim sprijin medical, social si psihologic, facilitam dispensarizarea care centre medicale specializate si dezvoltam proiecte de reabilitare medicala si integrare sociala conform indicatilor fiecarei patologi in parte, toate sub o atenta ghidare din partea colaboratorilor abilitati.